Opeens nierpatient

 Vol goede moed probeer ikmezelf aan te praten dat sporten, fintniss, trainen heus wel leuk is. Ik probeer dan ook 2 keer per week op mn fiets te stappen en naar de sportschool te gaan. Met frisse tegenzin, dat dan weer wel. Liegen, al is het maar tegen mezelf, is niet mn sterkste kant ;). Bij erg slecht weer, storm en regen, mag ik vanmezelf met de tram waarbij ik voor het gemak dan even vergeet dat ik alsnog door het slechte weer moet omdat de rit nu eenmaal niet begint bij de voordeur en stopt voor de deur van de sportschool.  Het werpt gelukkig wel zn vruchten af, dat sporten. Of hupsen zoals ik t zelf lang genoemd heb. Mijn hart is zo goed als hersteld en mijn nierfunctie blijft goed stabiel. Na een jaar zit ik op een functie van plusminus 23% waar bij 19% al werd gezegd, dit is t wel.  Als ik er ook eenmaal ben gaat er een knopje om en doe ik oefeningen alsof ik weet wat ik doe. Eerlijk gezegd, het meeste kijk ik eerst af bij andere voor ik er zelf aan begin. Als he...

 Over het algemeen kun je mensen in 3 hokjes zetten. Mensen je niet (goed) kent zien alleen de kant die ze willen zien. Je houden, gedrag en kleding bijvoorbeeld. De eerste indruk, dat wat mensen aan de buitenkant zieb. Mensen die je wat beter kent laat je zelf een kant zien, de kant waarvan jijzelf wil dat mensen die zien. vaak ook nog wel oppervlakkig maar iets dieper dan de eerste groep mensen. Vaak mensen die wel weten dat er iets speelt in je leven, niet precies weten wat maar waarbij jijzelf volhoud dat het prima gaat, niets aan de hand, makeupje op, glimlach aan en gaan. Dan de mensen die je goed kent, die jou kennen en weten wat er speelt. De mensen waarbij je niet hoeft te doen of het goed gaat, die door je glimlach en make up heen prikken. Dat zijn mensen die je moet koesteren, mensen die je kunnen helpen en die er hoe dan ook voor je zijn. Vaak komen deze mensen niet met veel maar met precies genoeg. Gelukkig heb ik dat soort mensen in mijn leven, niet veel maar, precies...

 Zo aan het eind van het jaar is terug kijken altijd een populaire bezigheid van mensen. Zo ook voor mij.  Ik kijk niet bepaald met hele warme gevoelens terug op 2025. Dat begon natuurlijk al in het staartje van 2024 met huisartsen die andere dingen belangrijker vonden dan de patienten. Gelukkig kreeg op 2Januari een arts waarbij wel gelijk alle alarmen afging en lag ik diezelfde avond nog op de ic. Februari werd zo mogelijk nog erger met een hartinfarct en een iets langduriger verblijf in het ziekenhuis. Ondertussen zijn we een revalidatie traject en heel veel bloedprikken, plasjes inleveren, checks en bloeddrukmetingen verder en kan ik melden dat mijn hart op dit moment redelijk is hersteld, mijn hartklep lekt niet meer en mijn pompfunctie is ook een heel stuk verbeterd.  Mijn nierfunctie is op dit moment stabiel, hangt rond de 23/24%. Dat is uiteraard niet best maar zolang ik boven de 20% blijf is een nier transplantatie nog geen gespreksonderwerp. Dit word allemaal go...

 Rond de kerstdagen is het altijd even tijd om terug te kijken op het afgelopen jaar. De ellende begon vorig jaar December met mijn eerste bezoek aan de huisarts. Ik ben de eerste die toegeeft dat ik veel te laat die stap genomen heb. Helaas was mijn huisarts niet bepaald het toonbeeld van helpende. Rond deze tijd vorig jaar ging ik voor de eerste afspraak, die eindigde op 2januari op de ic.  Het is een bewogen jaar geweest met veel dieptepunten en met opkrabbelen. Dat laatste gaat me niet al te best af, als ik heel eerlijk ben. Het is lastig om te realiseren wat er allemaal gebeurd is. Op het moment dat ik mensen uitleg wat er gebeurd is, is de eerste reactie; zo jong nog!.  Door die gedachtegang heeft het dus 4afspraken geduurd bij de huisarts. Omdat je jonger bent dan de gemiddelde hart/vaat patient word er overheen gekeken, het weggeschoven. Toen ze belde van de praktijk om  excuus te maken heb ik ook aangegeven dat ze verder moeten kijken naar de leeftijd en bet...

 Waar ik bij mijn laatste post nog heel trots was dat ik er 2 vlak na elkaar had geschreven, verzaak ik gelijk weer. Er is de afgelopen tijd veel gebeurd jaar eindelijk niets.  Mijn laatste nier onderzoek wijst uit dat mijn nierfunctie stabiel blijft, z'n 23%. Dat houd in dat het hele traject van transplantatie of eventueel dialyse stil ligt. Mocht het zo zijn dat mijn nierfunctie in ene snel naar benede keldert of 2 bloedonderzoeken  onder de 20% zit gaat het hele cirucus weer van start.  Voor mijn hart krijg ik eindelijk de echo en een ecg. De uitslag komt een week later. Het is de vraag of mijn revalidatie en alles erna hebben geholpen bij mijn pompfunctie en lekkende hartklep. Zo niet, wat gaat er dan gebeuren en zowel is het voldoende geweest en gaat dat normaliseren. Ook met arbo is er meer duidelijkheid. Het spoor 2 traject wat "normaal" gestart word na een jaar ziekte blijft op de plank. De arbo ziet in dat dat even nog geen optie is en dus ga ik eind decembe...

Ik ben weer onderweg om de vampieren een lekker portie vers bloed te bezorgen. Hopelijk gaat het dexe keer sneller dan de laatste keer op maandag. Donderdag hoor ik dan hoe of wat verder met mijn nieren en nieuwe medicatie. Eerlijkheid gebied mij te zeggen dat ik weinig tot geen last heb van bijwerkingen dus dat is al een klein plusje.  Na een telefonische afspraak met maatschappelijkwerk word er nu gekeken of ik een afspraak kan krijgen met een transplantatie coordinator zodat er een duidelijke tijdlijn, zonder tijden, kan worden gemaakt en het duidelijk is voor mij wat ik wanneer kan verwachten. Ook de Arbo gesproken vorige week. Over ruim 2 maanden zit ik al een jaar in de ziektewet. Wat vliegt de tijd toch voorbij dit jaar. Het is dan tijd om te kijken waar de mogelijkheden liggen. Krijg ik een jobcoach, om spoor 2 te volgen. Is dat soieso geen optie en moet ik gekeurd worden? Als dat laatste gebeurd, wat zijn dan de opties, op welk termijn en hoe dan verder.  Zij gaat inf...